Adskilt af et hav forbinder to mennesker sig gennem spil, lignende lidenskaber og en sjælden sygdom

Som barn faldt Megan Shaw altid. Hun fik let blå mærker, så ud til at være udsat for ulykker og besvimede meget. Som teenager fandt hun ud af, at hun havde Ehlers-Danlos syndrom, en sjælden genetisk tilstand, der påvirker bindevæv. Men som 23-årig fokuserer hun på, hvad hun kan, ikke hvad hun ikke kan.

Hun er indfødt i Skotland og elsker “vild” (med andre ord ikke-pool) at svømme i nærliggende søer (inklusive Loch Ness) med venner og familie. Om vinteren bruger hun en våddragt, men hun behøver ikke at have seler eller tape på i det kolde vand, hvilket beroliger hendes led. Bjergvandringer er også en del af hendes rutine – selvom hendes rygsæk kommer med en ernæringssonde. Hun er også seks måneder ude af medicinstudiet og laver en karkirurgisk rotation som yngre læge (svarende til et medicinsk opholdsprogram i USA). Hun har til hensigt at forfølge en karriere som børnelæge.

“I pædiatrien handler det i høj grad om at hjælpe børn med at leve med det, de har,” siger hun. “Det handler om at få deres symptomer kontrolleret til et punkt, hvor de kan gøre de ting, de ønsker at gøre.”

Dette er en filosofi, der også driver hendes egen tilgang til den sygdom, hun lever med.

Hun har aldrig mødt nogen personligt, der også har denne sjældne sygdom – selvom hun havde læst nogle online supportfora – men for nylig blev hun forbundet med en teenager i USA, som også bor sammen med Ehlers-Danlos. De medvirker i “Beyond Xbox: A Player Like Me”, den næste film i Xbox “Beyond”-serien, som begyndte med “Beyond Generations”.

»Det var faktisk rigtig nemt at tale med ham. Det var næsten, som om jeg talte til mig selv for et par år siden,” siger Shaw, der chattede med Jordan Strong, 15, gennem et headset, mens de to spillede autoracerspillet Forza Horizon 5. Shaw spillede fra sit hjem, mens Strong brugte et GO Kart (Gamers Outreach Kart)-system udstyret med en Xbox Series S på et anlæg, hvor han laver fysioterapi hver anden uge.

De to brugte timer på at lære hinanden at kende, mens de spillede spillet.

“Jeg er ikke så meget ældre end ham, men jeg vidste ikke, om vi ville have noget til fælles,” siger Shaw. “Men det viser sig, at vi har ret meget til fælles.”

De deler en kærlighed til musik. Hun spiller klaver; han synger i kor. De har begge søskende, der er i stand til at gøre ting, de gerne ville, men ikke kunne: baseball for ham, dykke for hende.

Der var også godmodig rib, da Strong jokede med Shaws køreevner, mens de spillede spillet. (Til sit forsvar bemærker hun, at de kører på den anden side af vejen, hvor hun bor.) De brugte begge tid på at prøve at finde hinanden på Forza-kortet. Deres samtale ebbede ud og flød naturligt, men ind imellem de sjove chats talte de også om nogle alvorlige emner.

“Vi talte om, at man nogle gange får lægeråd, men i sidste ende kender man sin egen krop. Det er dig, der skal leve med det,” siger Shaw. ”Det er bare rart at tale med nogen, der forstår. Jeg tror i sidste ende, at det er lige meget, at de er i en anden alder end dig, eller at de er i et andet land. Mine venner eller familie støtter virkelig, men det er ret svært at forstå, hvis man aldrig har oplevet det.”

Strong, en førsteårsstuderende på gymnasiet i en lille by i Georgia, havde aldrig engang talt med en anden, der havde Ehlers-Danlos. Selvom han og Shaw har forskellige undertyper af sygdommen, fandt han stadig en masse værdi i deres samtale – og håbede på at få forbindelse igen.

“Det var virkelig fedt at se ud over Ehlers-Danlos, at vi deler fælles interesser og forstår hinanden, mere end bare hvad du går igennem,” siger Strong, der beundrede Shaws aktive og udadvendte liv. “Det var overraskende, hvordan hun kunne lægge risiciene lidt til side.”

Filmen dukkede op som den næste i Xbox’s eksperimentelle historiefortællingsserie, der fokuserer på, hvordan spil kan være et vigtigt medie til at forbinde til andre, især under pandemien. “Beyond Generations”, som debuterede i december 2020, viste, hvordan en britisk-baseret bedstefar og barnebarn adskilt af lockdowns holdt kontakten over deres headset og gennem spil.